我們罹患了一種極罕見的血液疾病血栓性血小板低下紫斑症(TTP)....總是擔心身上的紫斑、血栓侵襲著我們,像抱著一顆不定時炸彈一次次被送進急診,有如「深海中無聲吶喊的海天使」極小又脆弱.... 這幾年相關的疾病衛教資訊越來越多,與我們相同的病友逐漸浮出海面,我們希望舉辦一場實體的病友會活動,一起討論我們罹患了一種極罕見的血液疾病血栓性血小板低下紫斑症(TTP)....總是擔心身上的紫斑、血栓侵襲著我們,像抱著一顆不定時炸彈一次次被送進急診,有如「深海中無聲吶喊的海天使」極小又脆弱.... 這幾年相關的疾病衛教資訊越來越多,與我們相同的病友逐漸浮出海面,我們希望舉辦一場實體的病友會活動,一起討論我們罹患了一種極罕見的血液疾病血栓性血小板低下紫斑症(TTP)....總是擔心身上的紫斑、血栓侵襲著我們,像抱著一顆不定時炸彈一次次被送進急診,有如「深海中無聲吶喊的海天使」極小又脆弱.... 這幾年相關的疾病衛教資訊越來越多,與我們相同的病友逐漸浮出海面,我們希望舉辦一場實體的病友會活動,一起討論